Чому раса має значення в індивідуальній медичній допомозі

Замітка редакції (21.12.21): Ця стаття демонструється в спеціальній колекції про рівність у медичній допомозі, яка була забезпечена підтримкою компанії Takeda. Стаття була опублікована незалежно та без спонсорства. Пандемія COVID, в поєднанні з підтримкою расової справедливості, привернула увагу до проблеми нерівності в медичній допомозі. Це питання не нове – расові та етнічні нерівності вже давно документовані щодо нерівної медичної допомоги та показників результатів лікування, – але зараз настав час для медичної спільноти здійснити значні зміни та вирішити ці прогалини у допомозі. Як жінка кольору в біотехнологічній промисловості, я маю особистий та професійний інтерес до вирішення цих нерівностей. Крім того, як дослідник, я часто задавалася питанням, що саме викликає расові різниці в показниках захворюваності та реакції на лікування, та чи можемо ми зменшити розбіжності та боротися з деякими захворюваннями більш ефективно з кращим розумінням факторів, що відіграють роль. Системний расизм, а також соціально-економічні, середовищні та культурні фактори відіграють важливу роль. Хоча раса є соціальним, а не біологічним конструктом, існують успадковані генетичні варіації, які впливають на реакцію на ліки та небажані реакції на ліки, а генетичні варіації різняться серед різних етносів. Розбір цих факторів має більше за академічний інтерес. Наприклад, найбільш часто призначуваний препарат для астми, альбутерол, не завжди є таким же ефективним для людей з африканськими коріннями, як для людей європейського походження. Минуло кілька років після того, як альбутерол було затверджено та введено на ринок, щоб отримати більш глибоке розуміння його недостатньої ефективності у чорношкірих людей. З кращим розумінням генетичних варіацій, які сприяють цим різницям, ми можемо забезпечити більш ефективне лікування для групи дітей, які майже вдвічі більш схильні до астми, ніж їх білі ровесники. Такий вид досліджень підкреслює необхідність включення до клінічних випробувань пацієнтів, які більше страждають від захворювання та тому більш схильні скористатися новими методами лікування. Я розглядала можливість, що такий підхід міг би допомогти моєму батькові, якому було поставлено діагноз діабету, коли я була дитиною. Він часто мав проблеми з ускладненнями діабету, незважаючи на ліки. Я як дослідник задавалася питанням, чи мають ці проблеми, включаючи погану реакцію на ліки, щось спільне з його расовим та етнічним походженням. Але я не маю змоги знати, бо навіть сьогодні ми все ще не маємо відповідного рівня різноманітності в клінічних випробуваннях. Крім того, потрібно провести більше досліджень, щоб зрозуміти расові різниці в діабеті або чому він на 60% частіше зустрічається серед чорношкірих людей в Сполучених Штатах порівняно з білими людьми. Очевидно, що ми повинні враховувати, що різниці можуть бути пов’язані не тільки зі способом життя, а відповідь може полягати в різниці генетичних варіацій. Я серйозно почала досліджувати ці питання як науковий співробітник у Вандербільтському університеті, де я шукала причини того, чому деякі чорношкірі люди мають більш агресивну гіпертензію, що залежить від солі. Мої результати показали генетичну варіацію в ганській популяції, яка впливає на здатність нирок обробляти сіль. Генетична варіація пов’язана зі збільшенням артеріального тиску серед чоловіків. Але це лише один елемент більшої головоломки; необхідно зрозуміти, чи та як саме ця варіація впливає на поточне лікування та довгострокові результати. Сьогодні, як виконавчий директор з клінічного розвитку в Horizon Therapeutics, я зацікавилася расовими різницями в захворюванні тиреоїдного ока (TED), серйозному, прогресуючому та загрожуючому здоров’ю рідкісному аутоімунному захворюванні, яке призводить до вибухання очей, неправильного положення, подвійного зору та, у рідкісних випадках, сліпоти. Ці симптоми виникають внаслідок серйозного запалення та розширення тканин за очами, зазвичай в результаті гіпертиреозу або хвороби Грейва. TED не часто діагностується у чорношкірих людей, незважаючи на те, що його найбільш поширений попередник, хвороба Грейва, частіше зустрічається серед чорношкірих людей, ніж серед білих. Моя команда досліджувала цей розбіжність в літературі, щоб зрозуміти, чи є якийсь фактор, який захищає чорних пацієнтів з хворобою Грейва від розвитку TED, чи ж причина полягає в тому, що у цієї групи існують нерівності в допомозі. Оскільки існує обмежена кількість літератури, що обговорює TED у чорношкірих людей, я зв’язалася з нашим зовнішнім експертом, ендокринологом Маріусом Станом в клініці Майо. Р