Програма Національного інституту здоров’я США, спрямована на вирішення складних медичних випадків, запустивається з грошей

З 2008 року Національний інститут здоров’я (NIH) запустив програму, яка ставить за мету дослідження хворих зі складною діагностикою. Протягом 9 років програма Undiagnosed Diseases Network (UDN) успішно розв’язала сотні випадків, знайшла сотні нових мутацій і побачила майже 50 нових порушень. Однак фінансування програми закінчується, і деякі, включаючи пацієнтів та їхніх захисників, намагаються переконати Конгрес відновити повне фінансування або хоча б частину його. Зараз 7 з 12 клінічних сайтів мережі відмовляються від нових пацієнтів і фокусуються на поточних випадках. NIH планує створити нову програму, яка отримає менше, ніж третину поточного фінансування, але дослідники стверджують, що цього буде недостатньо. На думку генетичного радника Кімберлі ЛеБлан, фінансування є викликом, і вона сподівається, що федеральні законодавці відновлять фінансування в наступному році. Кілька сайтів вже зібрали пожертви, частину інших грантів NIH та іншу підтримку і очікують відкриття через декілька місяців.