Лікування аутизму переходить від спроби виправити стан до іншого підходу

Коли я починав займатися дослідженням аутизму близько 15 років тому, терапевти говорили про досягнення “оптимального результату” для дітей на спектрі аутизму. Тобто зміна класичних поведінок, пов’язаних з цим станом – приглушення повторювальних дій, таких як махання руками, навчання дітей звертати увагу на очі, репетиція мовленнєвих та соціальних взаємодій, щоб у кінці кінців діти більше не відповідали критеріям діагностики аутизму. Це була неосяжна мета, яку могли досягти лише дуже маленький процент людей. Сьогодні такий підхід вважається неправильним. “Ми відійшли від думки про те, що аутизм потрібно ліквідувати або виправляти, і зосередилися на розумінні аутизму як частини нейродиверсності, яка існує в людстві”, – каже Джеральдин Доусон, директор Центру аутизму та розвитку мозку Дюка в Даремі, Північна Кароліна. “Тоді питання стає таким: як ми можемо найкраще підтримувати людей з аутизмом, і якими метриками успіху ми користуємося під час проведення клінічних випробувань?” Доусон разом з колегами написала про цей зсув у статті, яка була опублікована в журналі JAMA Pediatrics. Це відображає широку переоцінку цілей терапії та метрик успіху, частково викликану голосами самопідтримки людей на спектрі аутизму. Вони сприяли більшому розумінню того, що суспільство отримує від того, що різні види мозків сприяють нашому світу, а також більшому усвідомленню негативних наслідків того, що ми вимагаємо від людей з аутизмом поводитися ненатуральним для них способом. Ця переоцінка не означає, що рання інтервенція менш важлива для дітей, які отримали діагноз аутизму. Як і раніше, терапії повинні спрямовуватися на усунення вад, що характерні для цього стану, таких як проблеми з комунікацією та встановленням соціальних взаємин, а також на зменшення шкідливих та руйнівних поведінок, таких як удари головою та тантри. Але сьогодні оптимальний результат буде залежати від здібностей та бажань конкретної людини та її сім’ї, і не обов’язково буде наголошувати на відповідності типовій поведінці. Так, терапевти не повинні зосереджуватися на зміні безпечних поведінок. Доусон наводить приклад підлітка, який сказав своєму терапевту, що більше не хоче працювати над підтриманням контакту з очима. “Це повинно бути прийнятно”, – каже вона. “Якщо ви подумаєте про людей, яких ви знаєте, то є ті, хто звертає багато уваги на очі, інші ж менше”. Так само вона додає: “Якщо хтось коливається, тому що це допомагає йому почуватися спокійно, я вважаю, що наше суспільство повинно приймати різні способи існування в світі”. Рух нейродиверсності, який бореться з стигмою, спонукає вчених досліджувати високу вартість примусової відповідності для людей з аутизмом. Наприклад, у 2018 році було виявлено зв’язок між спробою “пройти” за невідмінність від людей без аутизму та вищим ризиком самогубства. Боротьба за “нейротиповий” зовнішній вигляд відволікає увагу від інших речей, каже Арі Німан, який заснував Мережу самопідтримки аутичних людей. “Якщо ви постійно контролюєте, куди спрямовані ваші очі, і переживаєте, чи говорите занадто багато про те, що вас цікавить, все це – енергія та когнітивне навантаження, які не використовуються в інших справах”. Німан, який є аутичним та кандидатом наук з охорони здоров’я в Гарвардському університеті, залишається занепокоєним тим, що певні поведінки викликають упередження, які вбудовані у інструменти, якими користуються клініки. Занадто часто терапевти “навчають для тесту” типової поведінки, він написав у статті 2021 року в журналі AMA Journal of Ethics. Гаслами руху нейродиверсності є “нічого про нас без нас”. Це означає, що аутичні люди та їх сім’ї допомагають визначати цілі терапії. “Якщо ви були невербальним шестирічним дитинцем, а в дванадцять років зможете говорити, чи то через iPad, чи зі свого голосу, це може бути оптимальним результатом”, – каже дослідник аутизму Конні Касарі з Університету Каліфорнії в Лос-Анджелесі, яка часто працює з малорозмовними людьми на спектрі. “Вони можуть бути дуже щасливими”, – зауважує вона. “Вони можуть працювати. Все залежить від того, як ви визначаєте успіх у своєму світі”. Стара мета втрати діагнозу аутизму не є пріоритетом для багатьох людей на спектрі, каже Доусон, і “коли ми спостерігаємо за людьми, щоб побачити, чи пов’язане втратою діагнозу поліпшення якості життя, то цього не відбувається”. Що є пріоритетом, так це мати значущу роботу та відносини: “бути максимально незалежним, радісним та продуктивним”. Як для будь-якої людини.