Доступ до абортів дозволив нам мати щасливу та здорову родину

Недавно ми святкували весілля нашої дочки, життєствердний ритуал, який став ще більш радісним завдяки можливості знову зустрітися з розширеною родиною та друзями після безкінечної паузи, спричиненої COVID. Весілля відбулося всього кілька тижнів до того, як Верховний Суд США скасував рішення у справі Роу проти Уэйда, яке забезпечувало конституційне право на аборт приблизно 50 років. Наближення двох подій зробило нас збудженими. Це ще раз підкреслило те, про що ми говорили багато разів за десятиліття, кожного разу, коли новини повідомляли про наступний виклик щодо абортів: наші життя були б незмінними, якби ми не мали доступу до послуг аборту. Фактично, саме можливість доступу до безпечного аборту, коли нам це потрібно було, нарешті дозволила нам стати гордими батьками здорового сина та дочки. У нашому випадку вибір на користь аборту був наслідком важкого та болісного процесу, в якому нам довелося витримати розчарування втратою довгоочікуваних дітей не один, а двічі. І коли республіканські законодавчі органи штатів прагнуть перевершити себе в поспіху прийняти драконічні закони, які в деяких випадках заборонять всі аборти, ми серйозно хвилюємося про наслідки для людей, чия дорога до батьківства пов’язана з високоризиковою вагітністю будь-якого виду. Після того, як Міріам першого разу зробила тест на вагітність в 1985 році, ми мали рутинне генетичне скринінгове обстеження, коли вона була вже в 11-й тиждень. Результати, до нашого здивування, показали, що ми обидва є носіями генетичного варіанту, який спричиняє хворобу Тей-Сакса, невиліковну розлад, що призводить до знищення нервових клітин у мозку та спинному мозку. Генетичні мутації у гені HEXA на хромосомі 15 переривають формування ліпідів, метаболізуючого ферменту бета-гексозамінідази А, що призводить до токсичного накопичення жирної кислоти компонента GM2 гангліозиду всередині нервових клітин. Ця досить рідкісна хвороба найбільш пов’язана з єврейськими спільнотами Східної та Центральної Європи, але також зустрічається серед французьких канадців, староордерних амішів Пенсильванії, каджунів південної Луїзіани та навіть деяких людей ірландського походження. Дитина з хворобою Тей-Сакса може виглядати радісно здоровою народженням, але починає неминучий спад до шести місяців. Базові рухи втрачаються. Немовля втрачає будь-яку здатність повертатися, сидіти або повзати. Прогресія продовжується з нападами та втратою зору, слуху, ментальних функцій та загальної реактивності. Ці діти зазвичай помирають до п’яти років. Якщо обидва батьки є носіями дефективної мутації, у них є 25% шанс на народження дитини з цією хворобою. На жаль, для нас генетичне тестування плода показало, що він дійсно хворий. Ми обоє засвоїли новини про позитивний результат тесту з поглинаючим почуттям горя та невіри. Оскільки діагноз був дуже поганий, ми не сумнівалися, що продовження вагітності буде актом жорстокості та безрозсудства, який заподіє непотрібний біль та страждання дитині та призведе до великого напруження на нас. Для Міріам жах був особливо гострим. Як підліток, вона стала свідком того, як її брат та його дружина були здивовані народженням двох дітей з іншою фатальною генетичною хворобою, для якої не було генетичного тестування. Цей досвід спричинив серйозні проблеми в родині та подальші кризи здоров’я, пов’язані зі стресом, для двох батьків. Для нас як пари поєднання генетичного тестування та можливості аборту дозволило уникнути народження дитини, яка буде дуже страждати та ніколи не піде до першого дня в школу. Якби ми народили цю першу дитину, знання про їх біль та наш горе зробило б неможливим спробувати ще раз. Те, що Роу проти Уэйда дав нам вибір – гарантію співчуттєвої та безпечної медичної допомоги, яка зберегла Міріам здатність успішно народити двох дітей. Після тієї першої вагітності ми продовжили мати сина та дочку – перервані ще однією вагітністю з хворобою Тей-Сакса. Наш син та дочка здорові та обидва ведуть продуктивне життя. Наш син Бенджамін – лікар, який боровся з першою хвилею COVID, а наша дочка Мадлен – відеопродюсер CNN, яка освітлювала історії, починаючи від масових стрілянин до профілю коміка, який виступав у готелі на карантині. Жоден з них не народився б без можливості вирішити, що ми не хочемо продовжувати першу вагітність. Противники абортів говорять про святість життя. Але наш досвід також є святкуванням життя. Літа, які ми четверо провели в віддалених регіонах Квебеку, поїздки до заповідників в Африці поблизу народження Міріам у Південній Африці, Бар-міцви, Весілля та народження двох дітей мого сина, ніколи не потрапили б до фотоальбомів та особистих спогадів, якби ми спочатку пройшли через травму народження важкохворої дитини. Це сталося більше 30 років тому, і навіть зараз болісно згадувати та повторювати травму того періоду. Щастям, травма була пом