Виникла суперечка щодо інформування об’єктів дослідження про випадкові генетичні відкриття

Досі триває дискусія між науковцями та біоетиками щодо того, чи повинні учасники геномних досліджень отримувати інформацію про виявлені у їх генах мутації, які спричинюють захворювання. Біоетики з Національного інституту здоров’я США провели дослідження, в якому виявили, що багато учасників, які спочатку відмовлялися від отримання такої інформації, згодом змінювали своє рішення. Вони запропонували змінити поточну практику та повідомляти усіх учасників досліджень про їх генетичні ризики, що можуть бути запобіжені або виліковані. Проте біоетики підкреслюють, що учасникам досліджень потрібно поважати їхнє бажання отримувати таку інформацію та захищати їхню приватність. У дослідженні було виявлено, що учасники з афроамериканського середовища були більш схильні відмовлятися від виявлення непов’язаних результатів. Автори дослідження рекомендують повідомляти про такі результати на етапі інформованої згоди та зберігати їх у разі відмови учасника.